In zorgverleners handen

‘Voor de deur van congrescentrum De Schakel is er nog plek om te parkeren. Ik ben heel benieuwd wie er op dit evenement afkomen. Als ik de ontvangstruimte binnenstap wordt het me gelijk duidelijk: het zijn bijna allemaal vrouwen. Her en der zie ik een man tussen hen door bewegen (gelukkig niet richting de uitgang). De meeste van de aanwezigen werken in de zorg: verpleegkundigen, verloskundigen, kraamverzorgenden, kinderartsen, … Niet zo verrassend, want het onderwerp is: ‘Vanuit de moederschoot in zorgverleners handen.’ Een goed gekozen titel. De focus van het evenement ligt namelijk op vroeggeboorte. De titel vertelt hoe nauw de band is tussen het kindje en de zorgverleners.

Kleine strijder

Vanuit de grote zaal klinkt pianomuziek. Als iedereen daar heeft plaatsgenomen trapt Thijs af met een indringend verhaal over een kleine strijder. Het verhaal wordt verrijkt met een beeld van een minimensje. Op het hoofdje ligt een hand die enorm groot lijkt, maar ik weet: het jongetje is zó klein, zó kwetsbaar klein. De slangetjes en plakkers op het lijfje bevestigen die kwetsbaarheid. Hij is 1 van de prematuur geboren kindjes die op een NICU verblijft, de Neonatale Intensive Care Unit van een ziekenhuis. Daar strijden kindjes van zo’n 24 weken of ouder voor hun leven. Thijs schets wat hij daar ziet: een piepklein jongetje dat vecht om te leven, om zijn plek in de wereld in te nemen. Een jongetje, een patiëntje, iemands zoontje, Gods geliefde kind. Thijs vat het beeld samen met een mooie uitspraak: ‘Kleine strijder, zolang jij vecht, vechten artsen met jou mee.’

Keuzes rondom leven en dood

Het bezoek aan de NICU maakte indruk op Thijs. Als ambulanceverpleegkundige wordt hij vaak geconfronteerd met beslissingen rondom leven en dood. Hij ziet dit terug op de NICU waar zorgverleners steeds keuzes moeten maken in steeds wisselende situaties. Zorgverleners die zich met hart en ziel inzetten. Die zelf geraakt worden door onzekerheid en stress. Het drijft hem om via congressen aandacht te vragen voor medisch ethische dilemma’s. Het gaat om situaties waarin keuzes gemaakt moeten worden die raken aan geloof, zorg, leven en dood.

Wanneer behandel je nog door?

Wanneer stop je daarmee? De behandelkeuzes zijn per kindje verschillend. Natuurlijk, er is een richtlijn. Tegelijk is iedere situatie weer anders. De richtlijn is nu dat kindjes vanaf 24 weken actief behandeld mogen worden. Hoe zit dat met een kindje van 23 weken en een paar dagen oud? Ik hoor dat de artsen zien dat de overlevingskansen van meisjes groter blijken te zijn dan die van jongens. Al is daar nog geen medische onderbouwing voor. Tellen die omstandigheden niet mee? De richtlijn wordt op dit moment geüpdatet. Een richtlijn schept eenheid in behandelingen tussen verschillende ziekenhuizen. Dat is op zich eerlijk en duidelijk. Wel willen de meeste zorgprofessionals ook individuele factoren, zoals het gewicht van een kindje, laten meewegen.

Scheidslijn van 24 weken

De scheidslijn om wel of niet actief te behandelen ligt in Nederland bij 24 weken. In Duitsland is dat bij 23 weken en in België bij 22 weken vertelt Jozua van Duuren, verpleegkundige op de NICU van het Wilhelmina Kinderziekenhuis. Ik vraag me af hoe het met die wekengrens zit. Je wilt toch elk kindje een kans gunnen? En in hoeverre klopt het voorspelde aantal weken van de zwangerschap met de werkelijkheid? Die vragen worden vanuit de zaal ook gesteld. Hoelang iemand zwanger is, wordt vastgesteld door verschillende metingen. Als iemand voor 13 weken een echo heeft gekregen, is de voorspelling bijna altijd juist. Er is een verschil mogelijk van 1 tot 2 dagen. Dat verschil kan iets oplopen als iemand later dan 13 weken een echo heeft gehad.

Een trein aan zorg

De leeftijdsgrens heeft ook te maken met capaciteit legt Jozua uit in zijn lezing. Ik schrik ervan, het komt berekenend over. En we geloven ook in wonderen, toch? Hij geeft een voorbeeld van een trein. Vanaf de geboorte gaat de trein rijden, er komen steeds nieuwe wagons bij. Het aanleggen van infusen, het beademen via een snorkeltje of een tube. De intensieve zorg bij hersenbloedingen, darmperforaties en andere complicaties die vaak ontstaan. Er zijn technische uitdagingen, zoals het aanprikken van een infuus als de armpjes, beentjes en het buikje al ‘kapotgeprikt’ zijn. Een kindje maandenlang actief behandelen, betekent ook een ander kindje niet kunnen behandelen. Er zijn simpelweg niet genoeg plekken en niet genoeg gespecialiseerde zorgverleners. Dan tellen de kans op overleven en de kwaliteit van leven mee.

Overlevingskansen en handicaps

Hoeveel procent van die kindjes redt het uiteindelijk? Ik ben benieuwd naar die getallen. En tegelijk denk ik aan al die ouders voor wie het maar getallen zijn. Het gaat om hun kindje, waar ze alles voor willen doen. Van de kinderen die met 24 weken geboren worden, overlijdt de helft. Kinderneuroloog Johanneke Harteman van het UMC Utrecht deelt enkele onderzoeksresultaten. Hoeveel kinderen overleven zonder ernstige handicap? Bij 24 weken is dat 30%, bij 25 weken 49% en 26 weken 67%. Elke week telt, elke dag telt. Motorische problemen, zoals spasmen, zijn goed te voorspellen aan de hand van hersenscans. Met andere problemen, zoals concentratieproblemen, is inschatten veel lastiger. En de kosten? Die zijn op de NICU zo’n € 3.000,- tot € 4.000,- per dag. Daarnaast hebben veel kinderen levenslang extra zorg nodig. Hoe houdbaar is de balans tussen medische mogelijkheden en zorgkosten? Stof tot nadenken.

Dankbaarheid

Hier in Nederland hebben we vaak kritiek op de zorg. We zien wat beter kan en dat brengt de kwaliteit van zorg ook verder. Een vader uit de zaal deelt de ervaring die hij en zijn vrouw opdeden bij een vroeggeboorte in Kroatië en in Nederland. En dat is een wereld van verschil. Hier worden ouders betrokken bij keuzes, daar niet. En zo zijn er nog meer vergelijkingen waaruit blijkt dat we dankbaar mogen zijn voor de zorg die er is. En dan is er ook nog een ander deel wat aandacht verdient: de christelijke kant. Want wat merk je daarvan als je in een algemeen ziekenhuis ligt? Dat wordt me wel duidelijk. Ik hoor over een moreel beraad waarin ouders, zorgverleners, een maatschappelijk werker en anderen samen beslissen. En waarin het geloof en de waarden daarbij een plek hebben. Ik hoor ook hoe christelijke zorgverleners ouders en hun kindjes in gebed bij God brengen. Hoe ze ouders leren om niet te kijken naar de moeilijke omstandigheden, maar juist eerst naar hun kindje. Want het draait om geloof, hoop en liefde en de belangrijkste daarvan is liefde (naar 1 Korinthe 13).

Grote strijders

Een zorgverlener vertelt dat ouders een iPad in handen krijgen met een keuzehulp die ze doorlopen. Elke vraag brengt hen dichter bij het keuzemoment: actief behandelen of alleen comfort bieden. Dat laatste betekent meestal: accepteren dat je kindje gaat sterven. Een hartverscheurende keuze. De verhalen van de zorgverleners over de soms extreme situaties, en het effect dat dat op hen heeft, maken ook diepe indruk op me. Het verwijt dat ze zichzelf (meestal onterecht) maken als een kindje het niet overleeft laat hun liefde en bewogenheid zien. Met diep respect kijk ik aan het eind van de dag de zaal nog eens rond en besef: hier zitten geen ouders en zorgverleners. Hier zitten grote strijders, voor die kleine strijders.’